كيفية التعايش مع متلازمة اهلرز دانلوس

كيفية التعايش مع متلازمة اهلرز دانلوس.. متلازمة إهلرز دانلوس هي مجموعة من الاضطرابات الموروثة، التي تسبب الأنسجة الضامة والتي توجد في البشرة والمفاصل وجدران الأوعية الدموية في المقام الأول.

وتُعد الأنسجة الضامة مزيدًا مركَّبًا من البروتينات والمواد الأخرى، التي تعطي القوة والمرونة للهيكل التشريحي الأساسي للجسم، ويكون المصابون بمتلازمة متلازمة إهلرز دانلوس عادةً لديهم مفاصل ذات مرونة مفرطة وبشرة قابلة للتمدد وضعيفة.

ويمكن أن تصبح هذه الحالة مشكلة في حالة الإصابة بالجروح، والتي تتطلب الخياطة، وهذا لأن الجلد لا يكون قويًا بالقدر الكافي لتثبيت الغُرز.

كيفية التعايش مع متلازمة اهلرز دانلوس

وعن كيفية التعايش مع متلازمة اهلرز دانلوس، تقول الدكتورة نرمين سامي استشارية أمراض الروماتيزم والمناعة، إن التعايش مع مرض مدى الحياة يمثل تحديًا، وبناءً على حدة الأعراض، فقد يواجه المريض تحديات في المنزل، وفي العمل وفي علاقاته مع الآخرين، وبذلك فمن الاقتراحات التي قد تساعده في التأقلم مع المرض ما يلي:

• زيادة المعرفة فيمكن لمعرفة المزيد عن متلازمة إهلرز-دانلوس أن تساعدك على السيطرة على حالتك، ابحث عن طبيب من ذوي الخبرة في معالجة هذا الاضطراب.
• أخبر الآخرين، اشرح حالتك لأفراد العائلة والأصدقاء وصاحب العمل، اسأل صاحب العمل عن أي تجهيزات ترى أنها ستجعلك موظفًا أكثر إنتاجية.
• حسِّن علاقاتك بالعائلة والأصدقاء الإيجابيين ومقدمي الرعاية وقد يساعد أيضًا التحدث إلى مستشار أو رجال الدين، ويمكن للعديد من المصابين بمتلازمة إهلرز-دانلوس أن يستفيدوا من رؤية طبيب نفسي أو أخصائي اجتماعي.

كيفية مساعدة طفلك للتأقلم مع متلازمة اهلرز دانلوس

وإذا كنت أبا أو أما لطفل يعاني متلازمة إهلرز-دانلوس، فإنه يمكن التفكير في هذه الاقتراحات لمساعدة طفلك:

• حافظ على النمط الطبيعي للحياة قم بمعالجة طفلك مثل الأطفال الآخرين. اطلب من الآخرين والأجداد والعمات والأعمام والمعلمين أن ينفِّذوا الإجراء نفسه.
• كن متفتحًا اى اسمح لطفلك بالتعبير عن حالات الشعور التي تنتابه من الإصابة بمتلازمة إهلز -دانلوس، حتى لو تسبب ذلك في شعورك بالغضب في بعض الأحيان. تأكد من أن معلمي طفلك ومقدِّمي الرعاية الآخرين يعرفون الحالة التي يمر بها طفلك. راجع معهم مهارات الرعاية المناسبة، خاصة في حالة السقوط أو الإصابة.
• يتميز الأطفال المصابون بفرط مرونة المفاصل في فروع الرياضة المختلفة، لذا يجب عدم  منعهم من ممارسة الرياضة، لكن يجب توجيههم اٍلى كيفية حماية مفاصلهم. تتم حماية المفاصل بواسطة التمارين التي تقوي العضلات المحيطة بالمفاصل، وعن طريق الوقاية من تضرر المفاصل المبالغ به الناتج عن فرط التمدد أو التحركات والوضعيات الشاذة عن الحركة الفسيولوجية الطبيعية
• الأطفال الصغار الذين في طور تعلم المشي هم أكثر عرضة للخلع في المفاصل، ولذا لا بد من ارتداء ملابس حافظة ومن استعمال صابون خفيف للبشرة ومرهمات واقية من الشمس لمنع الشيخوخة المبكرة للجلد.