وزير الصحة: مصر لعبت دورًا هاماً فى المشروع الأممى بشأن الأمراض النادرة

أكد الدكتور خالد عبد الجافار ، نائب رئيس الوزراء ووزير الصحة والسكان ، على ضرورة تواجد التضامن العالمي لمواجهة تحديات الأمراض النادرة ، من خلال التشخيص المبكر ، إيجاد علاجات فعالة ، وإيجاد التمويل اللازم ، وزيادة الوعي بهذه الأمراض.

جاء ذلك خلال خطابه ، في أنشطة الاحتفال باليوم الدولي للأمراض النادرة ، التي نظمتها وزارة الصحة والسكان ، بحضور الدكتور أحمد طهى ، رئيس السلطة العامة للاعتماد والإشراف على الصحة ، الدكتور محمد حسن ، وهو منظمة الصحة العالمية ، وهي مؤسسة صحية ، وهي مؤسسة نادرة ، وهي مؤسسة تنظيم نادرة ، و CSIDRA ، و CSIDRA. منظمة الأمراض.

في هذا الصدد ، شكر نائب رئيس الوزراء الدكتور محمد حسن ، مساعد وزير شؤون مبادرات الصحة العامة ، على جهوده في رعاية جمهورية مصر العربية على قرار يهدف إلى إصداره من قبل الجمعية الصحية السبعين ، في الإضافة إلى 26 عامًا ، قد يتم الإضفاء كيانات أخرى غير حكومة تعمل في مجال الأمراض النادرة.

أثناء كلمته ، ألقى الدكتور خالد عبد الغفار الضوء على الجانب الإنساني في مسألة الأمراض النادرة ، والتي تمثل عبءًا ماديًا ونفسيًا على أكتاف الأسر المصرية ، مع الإشارة المرض وراثيا في عام 2021 ، وكذلك تمدد علاج سرطان الأطفال النادر وأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي ، الثلج والهيموفيليا.

أشاد نائب رئيس الوزراء بالجهود التي بذلها شركاء التعاون في (Sanofi ، Roche ، HVD ، Alumina) ، في دعم جهود مصر لمواجهة الأمراض النادرة من خلال مبادرات لأمراض نادرة ، وشكرت السيدة ألكسندرا ثيمب المحور في دعم مصر و SPAIN في نهايتها لتصنيعها لتصميم أمراض العالم.

من جانبه ، قال الدكتور ناما سعيد عابد ، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر: “الأمراض النادرة ، على الرغم من ندرتها الفردية ، تؤثر بشكل جماعي على أكثر من 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم ، وفقًا لإحصائيات منظمة الصحة العالمية ، وتجدر الإشارة إلى أن هناك حوالي 5500 أمراض نادرة معترف بها على مستوى العالم ، وفقًا للمنظمة. برعاية قرار في جمعية الصحة العالمية ، والذي سيقام في عام 2025 ، لمواجهة التحديات التي تواجه مجتمع الأمراض النادرة من خلال إطار عالمي شامل ، سيساهم في زيادة الوعي وتعزيز التعاون فيما يتعلق بهذه الأمراض.

أكد Ksandra Humper ، الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة ، على أهمية تحويل الإرادة السياسية إلى عمل ملموس ، ومراجعة الأولويات الأساسية في الجهود العالمية لمواجهة الأمراض النادرة ، موضحًا أن إنشاء نظام الرعاية الصحية المستدام أمر ضروري لتحسين النتائج الصحية لمرضى الأمراض النادرة.